编者按：
南京脑瘫女童遭至亲溺亡事件，引发公众对脑瘫患者的关注。
2013年的脑瘫流行病学调查结果显示，目前我国脑瘫的发病率为2.48‰。我国14岁以下儿童中，脑瘫患儿约有500万。
家有一个脑瘫孩子，意味着家长24小时不间断的看护；意味着一年365天永不停歇的每日康复必修课；意味着每天数百元的高额康复费用......
每一个家庭在经历最初确诊后的绝望、迷茫后，都不可避免地要迎接生活接踵而至的一连串拷问：如何选择康复机构，怎样康复效果最好；如何解决孩子的教育问题，是去普通学校还是特殊学校，又或许二者都不会接纳自家的孩子......倘若不想孩子长久地被困在家这小小的四方天里，又该怎么教会他自食其力、融入社会？
诗人余秀华曾说：“我是脑瘫，一个字写出来是非常吃力的，它要我用最大的力气保持身体平衡，并用最大的力气让左手压住右腕，才能把一个字扭扭曲曲地写出来。”
“摇晃”是脑瘫患者的常见走姿，也是他们的人生常态。本文是深圳大学传播学院师生做的一组深圳脑瘫家庭调查，他们希望记下脑瘫患者摇摇晃晃行走人间，缓慢而坚定的脚步。
一位父亲揍了救活他儿子的医生。
2011年，在《南方周末》一篇名为《弃子》的报道中，深圳市第二人民医院妇产科的医生罗军，因为救活了一个濒临死亡的孩子，而被孩子的父亲暴打。
这位父亲名叫陈立。他的儿子因出生时脐带血栓而导致重度缺氧，生命垂危。在抢救过程中，罗军明确告知陈立，孩子活下来以后最坏的结果是——脑瘫。
“脑瘫”这个词仿佛把陈立拉入了一个深不可测的泥潭。挣扎过后，他告诉医生“不要抢救了”。但放弃一个极有可能成活的孩子，对罗军来说无异于一种“谋杀”，他决定继续抢救。
孩子最终活了下来。
五天后，确认脑瘫的诊断书下来，陈立却崩溃了。
他冲进医院，揍了那个救活他儿子的医生。
六年后的今天，公众对于“脑瘫”的认知，并没有比当时的陈立清楚多少。那些怀着迎接新生儿的喜悦，却最终拿到脑瘫诊断书的家长，和《弃子》中的陈立一样，经历着对未知命运的极度恐惧，与“天塌下来”一般的绝望。
脑瘫顽疾：困住万千家庭
脑瘫，即脑性瘫痪，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。
脑瘫是引起儿童残疾的主要疾病之一，部分患儿长期存在肢体畸形、智力障碍等后遗症。患儿双脚站立时不自觉地出现交叉，呈剪刀状，即医生常说的“剪刀脚”，是脑瘫最典型的症状之一。
2013年对12省市32万余名1-6岁儿童进行的脑瘫流行病学调查结果显示，目前我国脑瘫发病率为2.48‰。据此估算，我国14岁以下脑瘫儿童约有500万；按每年1600万新生儿数量估算，每年新发生脑瘫约4万例。
脑瘫是一种仍不为大多数人所了解的病症，不少人和陈立一样，将脑瘫视为“白痴、傻子、废人”的代名词。
公众亦常常将脑瘫与儿童三大障碍性疾病中的另外两者——孤独症和唐氏综合征混为一谈。与孤独症偏重于言语交流障碍和唐氏综合征的普遍智能低下不同，脑瘫的主要表现在于运动障碍及姿势异常。
深圳市社会福利中心康复医院是民政部公布的全国63个脑瘫康复示范基地之一，2016年，在这里进行康复的脑瘫患者约为30000人次。
该院已有近十年脑瘫康复治疗经验的周小红主任告诉记者，脑瘫患儿虽大多伴有智力不足的问题（约占患者群体的50%-70.5%），但一个经常被忽略的事实是，有一部分孩子的智力是正常的，其中甚至有个别患儿是高智商。
即便是那些存在智力不足的患儿，其绝大多数的智力缺陷也并没有严重到公众普遍认为的“弱智”水平。三年前，以一首现代诗《穿过大半个中国去睡你》而一举成名的女诗人余秀华，就是一个有着“聪慧的大脑和敏感的心”的脑瘫患者。
深圳儿童医院小儿脑瘫康复专家刘青根据脑瘫患者的患病率估计，不分年龄目前深圳市常住人口的脑瘫患者数量约在10000例左右。
刘青的估计并非空穴来风。
记者首先致电深圳市残联，市残联表示没有“脑瘫”这一类别的数据统计，并委婉地拒绝了我们的采访。
记者转而致电深圳十个（新）区的区残联，工作人员告诉记者，残联虽然没有“脑瘫”这一类别的分类，但脑瘫可作为“致残病因”在系统中进行统计。
最终工作人员根据深圳市的中国残疾人联合会系统统计得出，福田区、龙岗区户籍脑瘫患者为325人和298人，分别占该区残疾人口总数的11%和15.2%。而中国残疾人联合会2017年3月23日发布的数据显示，深圳户籍残疾人口为3万人，按福田区较低的11%的占比估算，深圳户籍脑瘫患者数量约为3300人。
根据《深圳市统计局2016年年鉴》，深圳户籍人口数占深圳常住人口总数的三分之一左右,按照这个比例，深圳常住脑瘫患者数量约为9900人，与刘青的估计非常接近。
早产、新生儿窒息和黄疸是导致脑瘫的三大主要原因。刘青认为，随着医学的发展及新生儿重症监护和救治技术的提高，低出生体重新生儿的存活率将会明显提高，脑瘫发病率有可能呈上升趋势。
目前仅深圳市最大的民间脑瘫患儿救助平台——深圳天使家园特殊儿童关爱中心，登记在册的脑瘫患儿家庭就有约550户。而那些仍处于心理阴霾区，既不愿让外界知晓这样一个孩子的存在，也不愿主动向外界寻求帮助的家庭，其数量更是无法估计。
“没有人知道这个隐藏的数字究竟有多少。”天使家园关爱中心项目组经理王女士无奈地说。在王女士看来，公众对脑瘫的误解和污名化，是导致这些家庭自我封闭的原因之一，甚至直到现在还有不少人将“脑瘫”用作一个骂人的词汇。
“毕竟社会上还没有普及对脑瘫的认识，很多人一看到脑瘫患者的表现，就会不自觉地联想到‘弱智、智障、全身瘫痪’这样一些词。但只要和这个群体接触多了，你就会发现根本不是这么一回事。”

（在深圳小梅沙海洋世界，为了让一名坐轮椅的患儿能顺利观看表演，在缺乏无障碍通道的情况下，现场靠多名义工联手才终于将他抬下了看台。 徐蔓宁 摄）
踏过荆棘：单亲母亲的十年苦守
陈立的绝望不是一个孤例。
“刚开始那阵子，我连跳楼路线都想好了。”
白芸的孩子金雨林在出生51天后被查出患有青光眼，然而青光眼治疗手术结束后，这个38岁高龄产妇的噩梦并没有结束。
“他做完青光眼手术已经半岁了，其他小孩半岁都会爬了，他却一身都软软的，什么表情也没有。把他抱起来的时候，他的头就往下栽着抬不起来。”白芸带着孩子去了深圳北大医院，医院的检查结果是“胼胝体较小，发育不良。”孩子被确诊为重度脑瘫，伴智力低下和低视力。
这一切只有她一个人苦苦支撑。
自从孩子生病后，孩子的父亲不闻不问，对外宣称“就当没生过这个孩子”。孩子两岁时，夫妻俩终于离了婚。现在孩子和父亲唯一的联系，只是每个月一千元的抚养费，然而这笔费用对一个带着重度脑瘫患儿的单亲母亲来说，无异于杯水车薪。儿子先天性青光眼术后并发视神经萎缩，需用药物维持眼压，出生后反复发作的支气管炎也仍需治疗用药。
“他现在拉屎拉尿都还要包尿片，每个月光是尿片的支出就要两千块。”十年来，白芸花在儿子康复和治疗上的费用已经超过百万元，儿子这些年的住院单连起来有数米长。2013年12月，为了继续支付儿子的康复费用及归还前期债务，她卖掉了婚前买的按揭房。
白芸是家里的老大，她还有一个弟弟和三个妹妹。但家里人都像“躲瘟神一样”躲着她。
母子俩的衣食住行、孩子不能间断的康复治疗，没有一处不需要钱。
她不能没有工作。
白芸在沙湾医院做护士，出去工作的时候，她只能把孩子锁在家里。“我们请不起保姆，他又不会自己解决屎尿问题，没有人愿意照顾他。”
就在去年，金雨林的生活终于发生了一些改变。2016年5月，深圳市教育局发布了《关于适龄重度残疾儿童少年送教上门工作的指导意见（试行）》，得益于这一政策，现在每周一到周五下午六点到七点半，都有专业的特殊教育老师上门给金雨林做进食训练，教他画画、打鼓。
金雨林是个有些固执的孩子，发起脾气来的时候会乱扔东西，白芸不敢在阳台摆东西，还用网把阳台围起来了。但他也有乖巧的时候，去医院做康复，母亲在他身旁喊着“上上上”，他就听话地躺到床上等医生过来。妈妈说“快点快点换尿片。”他马上就躺得好好地等着。
金雨林到今天还是没有办法开口喊出一句“妈妈”。
但是从当初那个浑身绵软的婴儿，到去年10岁才终于能摇摇晃晃走路的他，十年的光阴里，母子二人早已共同经历了一场生与死的抉择和历练。