（2017 年，脑瘫孩子和家长的新年愿望。/ 受访者供图）
“引导式教育”与“喘息服务”值得借鉴的香港模式
与欧美日等发达国家相比，我国脑瘫康复事业起步较晚，相关康复理论和技术到上世纪八十年代才引入到我国黑龙江省。1987年，在日本专家的帮助下，全国第一家脑瘫康复中心在黑龙江佳木斯筹建。
而深圳的第一家“小儿脑瘫康复中心”，直到1999年才在深圳儿童医院正式挂牌成立。
2017年1月7日，由深圳天使家园特殊儿童关爱中心（以下简称天使家园）举办的第四期脑瘫康复论坛在香港大学深圳医院举行。
在这场以倡导“家庭康复”为主要目的的活动现场，家长们时而交头接耳，时而面露困惑，似乎并没有将足够的精力投入到对康复内容的学习中。
作为主讲人的杜启峻指出，这是大陆地区脑瘫康复治疗的常态：“这些家长往往过分依赖医疗机构的康复治疗，忽视了‘家庭康复’的重要性。”杜启峻是香港玛丽医院小儿骨科专家，也是目前国内从事“成骨不全”早期诊断、早期干预和治疗的主要学者之一。
“脑瘫康复是一个缓慢而艰辛的过程，每天仅仅依靠康复师短暂的治疗是远远不够的。”杜启峻强调。脑瘫康复的长期性决定了其治疗应主要在家庭中进行，而非医疗机构。国外也就此率先提出了“以家庭为中心”的脑瘫康复理念。
在香港及其他发达国家和地区，脑瘫康复以家庭为基础，父母在其中扮演重要的角色，同时结合矫形支具的使用来改善患者的日常活动能力。患儿每周的就诊频率为一周一次甚至更少，有足够的时间像其他正常孩子一样上学。而在深圳，不少脑瘫家庭每周至少要到医疗机构进行五次治疗，许多父母并不清楚在家如何正确地照顾孩子。
伴随过高的就诊频率而来的是高额的医疗费用。
卫生经济学领域有一个概念——家庭灾难性医疗支出。当一个家庭的医疗费用支出等于或超过家庭支付能力(非生存支出)的40%时，就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。在记者深入接触的近二十个脑瘫家庭中，这些普通工薪阶层的父母往往只有一方在工作，而患者每月的医疗支出在5000到10000元不等。这就常常导致一个普通家庭因病致贫或因病返贫。
目前，北京、天津、杭州等地都已将与脑瘫相关的医疗康复项目纳入基本医疗保障范围；2016年，兰州和大连相继将脑瘫门诊康复治疗纳入了大病医保，而作为一线城市的深圳却没有将之纳入。
“如果深圳也这么做，很多脑瘫家庭就不至于如此贫困。”深圳融爱脑瘫家庭关爱协会会长袁艳玲认为，若深圳也将脑瘫康复治疗纳入基本医疗大病门诊，将极大地缓解脑瘫家庭的经济负担。近年来，深圳、东莞等地都相继上演母亲因无法忍受巨大压力而谋杀脑瘫儿的人伦惨剧。
另外，过分依赖医疗师进行医学康复的另一弊端是耽误了脑瘫儿的上学时间。
“中国大部分家长更重视的是医学康复，只关注孩子什么时候能站起来，能走稳。”深圳天使家园项目部经理王女士告诉记者，脑瘫儿童的完整康复实际上分为医学康复、教育康复、社会康复三部分，但不少家长只偏重前者，而将后两者忽视。
而随着脑瘫患儿的成长，教育康复扮演的角色越来越重要。
在新一年的计划里，深圳天使家园就引入了香港的“引导式教育”理念。
早在七十年代，香港痉挛协会就已经把“引导式教育”引入香港。在脑瘫患者的全面康复中，医学康复是主导，教育康复是基础，“引导式教育”则将二者结合。自20世纪80年代以来，香港的主流康复机构、特殊教育学校都已经引入了引导式教育干预模式。
“引导式教育”认为学校教育应该整合教育与治疗，全面照顾孩子在认知、体能、社交、情绪及自理等各方面的发展，帮助脑瘫儿童健全成长。简言之，“引导式教育”探索的是一种医学、教育一体的康复新理念。
与传统单一的医学康复不同，“引导式教育”更倾向于将患者当作一个“健全的人”来看待，而非一个有缺陷的人。
深圳职康协会的颜家睦与香港扶康会、香港明爱等机构时有交流，他的观念已经发生了一些转变：“我们以前的康复模式就是治病救人，总是单纯地把残疾人当做有病的人来看待，这种观念是落后的。”
从学前期的“引导式教育”模式到学龄期、成年期，针对脑瘫人士等特殊残疾群体，香港目前已经建立了一个较为完善的社区支援网络。
1970年，香港引入“融合教育”理念。1997年，《融合教育先导计划》开始在港推行，距今正好二十年。在香港教育局的积极推动下，目前香港各师资培训机构已将“支持有特殊教育需要的学生”或其相关课程列为职前教师培训的必修课。
中国大陆目前普遍推行的“随班就读计划”，可以理解为中国特色的“融合教育”实践。而深圳的随班就读计划，直到近两年才有政策倾斜，取得较快发展，以至于对特殊教育师资的储备极为不足。
现在在深圳随班就读试点校皇岗小学担任特教老师的黄怡悦甚至对记者戏言：“我们现在不缺钱，就缺人和（建资源教室的）地方。”
事实上，师资缺乏是当下整个中国特殊教育领域面临的同一窘境。南京特师是我国现在仅有的一所独立设置的、以培养特教师资为主的普通高校。2015年，全国共有78所高校招收特教专业学生7100余人，即使这些学生毕业后全部从事特教工作，也不能满足特教事业的需要。
除了在融合教育方面先行一步，深圳不少脑瘫家长心心念念的“喘息计划”，在香港也早有雏形。
香港的照顾者支援服务即为喘息服务。喘息服务是一种由志愿者到医院为患者提供临时性照顾，使患者家属得以暂时休息的服务。而在我国大陆地区，这一模式尚处于概念期。深圳狮子会博雅服务队的苏健华女士曾提出希望能效仿这种模式。
在与脑瘫家庭的长期接触中，苏健华发现仅是物质上的帮助对脑瘫患儿家长，尤其是重度脑瘫患儿的家长来说是远远不够的。这些家长还极其渴望一个得以“喘息”的机会。“哪怕只给他们一场电影的时间，或者能找棵大树哭一下的时间都好，至少让他们宣泄一下。”苏健华解释道。
针对不同年龄的脑瘫人士，香港各协会还会提供临时住宿服务，以解决家长的不时之需。临时宿舍的暂住期限为14天，成年残障人士的住宿床位尤为抢手。香港扶康会屯门及元朗地区服务总监欧伟民表示，想要这项服务的港人很多，在社会福利署的网页可以看到目前有七千多人（包括所有残障人士）在轮候。
此外，香港扶康会的家居支援服务还包括：物理或职业治疗康复训练服务、护理服务、到户暂托服务、个人照顾服务、护送服务、辅导服务、照顾者支援服务等。像扶康会这样每年接受政府拨款为居民提供服务的协会，在香港的每一分区都有一家。
扶康会天水围支援中心的教室里，几个有智力障碍的孩子正在进行一种叫做“丁丁乐”的小组活动：由一位临床心理学家作为老师设置问题，小组内的成员分享各自的经历或想法，以增强他们的社交沟通能力；练功房内，即将成年的小陈正在用笨拙的双手解着塑料扣，锻炼双手灵活度。
香港的社区模式不仅为脑瘫患者带来了融入社区的机会及诸多方便，同时也使更多残疾人士及其家属能走出“牢笼”，自由地穿行在人间。
本文节选自深圳大学传播学院2017年优秀毕业设计作品《摇摇晃晃的人间——深圳脑瘫家庭调查实录》
新闻采写：林淑婷 汪晓华 徐蔓宁 符丽娜 付琳 李毅
指导教师：辜晓进
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