（程玲（左一）和婆婆（中间）一起照顾她的三个儿子。大儿子（右一）和二儿子（中间）均是脑瘫，小儿子是正常孩子。/ 徐蔓宁 摄）
两难抉择：隔离还是融合
在连绵不绝的火警警报声中，元平特殊教育学校的孩子们正在艰难而尽量快速地向操场转移。
2017年3月1号，我们来到深圳元平特殊教育学校时，这里正在进行消防演习。
元平学校是深圳市目前唯一一所公办的特殊教育学校，根据年龄划分，学校目前有六个脑瘫班，唐心是其中一员。元平学校原则上只接收深圳户口的特殊儿童，免学费和住宿费，在这里上学的孩子只需负担每月数百元的伙食费。
元平学校教学楼下的阶梯上，十几个妈妈们坐成几排，有的在打毛衣，有的在做手工串珠，而她们的孩子正在教室里上课。
该校脑瘫组教育教学组组长徐勇告诉我们，凡是需要坐轮椅的孩子基本上都需要家长陪读。还有其他一些肢体障碍比较严重的孩子，上厕所时也需要家长辅助，否则老师根本照顾不过来。“一般都是妈妈、爷爷奶奶或者花钱请的阿姨来陪读，家长也知道不可能把孩子放到学校就不管了。”
元平学校有70名脑瘫患儿，配备有20多名特殊教育老师，徐勇表示，这个接近3:1的配比在国内来看是比较不错的了。
但深圳职康协会理事长颜家睦仍旧鼓励更多的特殊孩子到普通学校去上学。在他看来，即便特殊教育学校设施完善，它仍旧像一个牢笼，困住了很多原本有机会到普通学校上学的孩子，将他们与社会隔绝开来。
每年三月和九月的开学季，颜家睦都要接受不少家长的委托去游说普通学校，让他们接受这些家长的特殊孩子入学。
“在普通学校成长起来的孩子，和这些特殊学校的孩子完全不同，他们是自然生长的。特殊学校的孩子与社会格格不入，很难适应社会，特殊学校画了一个圈把他们圈起来了。”这是颜家睦和身边的特殊儿童家长反反复复强调的一个观念。
但即便有机会，也不是每个家长都能毫无顾虑地将孩子送到普通学校。
患有轻度脑瘫的品品在深圳市一所普通小学随班就读。但他觉得“很孤单”，他下课就一个人去看书，或者去驻校社工付姐姐那里。因为自身的疾病，他和学校里的同学始终有着或深或浅的隔膜，难以完全融入其中。
同样有两个轻度脑瘫儿子的余强也在将孩子送入普通学校还是特殊学校之间挣扎。不止一个家长担心将孩子送到普通学校会“受别人欺负”或是遭受歧视。斟酌过后，余强还是把大儿子送进了元平特殊教育学校。
“普通学校的普通孩子一样可能遭到欺凌。”颜家睦反对家长们对孩子的过度保护，他认为逆境中成长起来的孩子可能更坚强。他还强调，特殊孩子会遇到的一些问题，普通孩子同样可能会经历。
国内目前的“随班就读”，脱胎于早些年国外的“融合教育”理念，是指让部分肢残、轻度弱智、弱视和重听等残障孩子进入普通班就读进行教育的一种方式。2016年5月，深圳市教育局发布《关于进一步加强残疾儿童少年随班就读工作的指导意见（试行）》，目前随班就读政策已经在深圳市部分小学试行。
研究特殊教育多年的深圳大学特聘教师张秀娟是“随班就读”政策的支持者，她鼓励家长们“不要将社会想得那么不堪”，勇敢地将孩子送入普通学校，让这些孩子在将来走入社会之前，在学校这个小社会里得到锻炼和磨合的机会。
元平学校的徐勇老师则对当下的随班就读现状并不抱有太乐观的态度，“只要中国的学校还是以应试教育为主要导向的，这些特殊孩子就很难融入普通学校。”
抱团取暖：携手走出阴霾
在袁艳玲打消自杀这个念头之前，她几乎是被逼着接受了很长一段时间的心理辅导。
2009年，她刚刚降生40天的女儿因为一场医疗事故成为重度脑瘫，丈夫的置身事外、照顾女儿的巨大压力以及与医院没完没了的官司令她一度精神崩溃，走在路上只想着“让车撞死算了”。
“只要她在这个世界上活着一天，我就照顾她一天。”在过去的七年里，即使明知重度脑瘫患儿的愈后效果并不好，袁艳玲还是坚持给她的女儿做了七年的康复。但女儿直到现在还是没有办法开口说出一句话，完全失去自理能力的她只能24小时躺在床上由他人照顾。
如今，她已经从七年前那场可怕的噩梦里走出来，并于2016年8月成立了深圳市首个由脑瘫家长自发成立的民间社会组织——罗湖融爱脑瘫家庭关爱协会（以下简称“融爱协会”）。

（袁艳玲已经从女儿是脑瘫的阴霾中走出来，她联合一些脑瘫患儿家长一起成立了罗湖融爱脑瘫协会。 汪晓华 摄）

融爱协会很快成为罗湖区脑瘫患儿家长们一个“抱团取暖”的所在。“我们是在做一件前人栽树，后人乘凉的事”，协会会长袁艳玲说。作为在那场磨难里历尽艰辛才走出来的人，她希望用自己的亲身经历和掌握的资源带着千千万万有同样遭遇的家庭走出阴霾。
袁艳玲是首批接受天使家园脑瘫儿童关爱中心资助的家庭之一，作为曾经的家长义工，在天使家园的经历为她日后成立融爱协会打下了基础。作为民办非企业组织的深圳天使家园特殊儿童关爱中心（以下简称“天使家园”）于2011年9月15日在深圳民政局正式注册，为生活在深圳的0-14岁脑瘫患儿及其家庭提供社会公益服务，是目前深圳同类组织中规模最大的一个。
天使家园的项目经理王女士告诉记者，妈妈们是陪孩子走完康复这条路最重要的力量。但是这些成为孩子支柱的妈妈们却大多过着单调的两点一线生活。她们甚至“没有生病的权利”，一旦倒下，谁来照顾她们的孩子？
袁艳玲呼吁政府尽快建立完善的短期看护服务体系，即国外已有的“喘息看护计划”，为脑瘫儿提供每周数小时的看护服务，让“不敢生病”的妈妈们在巨大的生活压力下有一个喘息的机会。
苏燕与袁艳玲在天使家园相识，融爱成立后，凭着她俩多年的交情，苏燕成为了融爱“手工串珠”组的组长。在苏燕看来，制作手工串珠所得不过是杯水车薪，天使家园和融爱协会组织的活动更深层次的意义在于给这些过着两点一线生活的家长们，一个可以彼此倾诉、交流的契机。他们在朋友圈互相点赞、鼓励，交流关于脑瘫孩子的育儿经验。
除了天使家园和融爱等民非组织给予的帮助，妈妈们自己也在努力抓住每一个可以自力更生的机会。
2016年7月，在深圳心益通协会唐主任和街道义工的帮助下，白芸成立了家庭养生馆，她自己考了资格证，在正职的护士工作之外，靠这个养生馆补贴家用。每个月在数家医院和机构折腾下来，儿子金雨林的康复费用在7000到15000之间。为了照顾白芸家的特殊情况，这十年来，医院将她每周两天的休息日分成四个下午，以保证金雨林每周有足够的康复次数。
推动和促进脑瘫家庭融入社会，是融爱协会等民非组织和颜家睦等个人力量努力的下一个方向。但在现实面前，他们却屡遭困境。
2017年3月，融爱协会“为爱出行，一路有你”公益项目启动，被选出的十个脑瘫家庭来到深圳小梅沙海洋世界。令人尴尬的是，活动现场，为了让一名坐轮椅的患儿能顺利观看海豚表演，在缺乏无障碍通道的情况下，多名义工联手才终于将他抬上了二楼看台。
而致力于探索残疾人支持性就业的颜家睦，于去年九月在深圳狮子会等各界力量的帮助下开办了“龙凤包子店”。包子店的员工既有脑瘫患者等残障人士，也有普通人。但是过高的人际成本和低于平均水平的行业竞争力，还是使这家包子店在春节过后关了门。颜家睦总结认为，残疾人支持性就业还是必须要有政府的支持，“如果政府能给这些残障人士发工资，包子店就不存在过大的经营压力了。”
而比起就业这样遥不可及的梦，融爱协会的脑瘫孩子们更关注当下。
“2017，希望走路稳一点。”
“能考上高中。”
“希望能和正常小朋友一样。”
2017年1月15日，在融爱协会的年末汇演活动上，脑瘫患儿在家长们的帮助下纷纷写下自己的新年愿望。
从康复、教育、就业乃至真正融入社会，他们要走的路还很长。