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摇摇晃晃的人间:深圳脑瘫家庭调查实录(2)

作者: 经典奇迹网页版 来源:www.53ART.org.cn 发布时间:2019-02-11

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摇摇晃晃的人间:深圳脑瘫家庭调查实录

(2012 年,金雨林在北京人民英雄纪念碑前的合影。/ 受访者供图)
康复治疗:迟到还是缺席
王睿趴在一个鸡蛋形的康复球上,肌张力异常使他过分瘦削的身体像一张绷紧的弓。肌张力是指肌肉静止松弛状态下的紧张度,正常的肌张力是维持身体各种姿势以及正常运动的基础,而脑瘫儿通常都存在肌张力过高或过低的问题。
康复治疗师抓住王睿的脚踝,用力地将他在球上推来又拉去。整个房间回荡着他撕心裂肺的哭喊,那痛苦的哭叫如此尖锐,仿佛要冲出那扇紧闭的门去。他的脸涨得通红,眼睛里蓄满泪水,难受得只会反反复复地喃喃两个词。
“救救我”和“不要”。
王睿妈妈知道儿子正遭受怎样的痛苦:“一般小孩学跳舞,做牵拉都会哭,他们(脑瘫儿)牵拉的程度比学跳舞的还厉害。”因为肌张力异常,他们的身体也远没有普通人那么灵活。
但是王睿妈妈异常平静,她甚至警告儿子不要吵醒隔壁正在午休的邻居。
俯卧在瑜伽垫上的王睿翘起的上身和小腿将整个身体弯成半月形,奇迹MU页游SF,康复师每一次动作标准而毫不留情的下压都让人忍不住担心那个脆弱而僵直的身体会不会在下一刻断裂开来。
这是王睿每个下午的必修课。
他每天的行程被安排得满满当当。
每天上午,王睿由父亲送到蛇口小学上半天学;下午,王睿妈妈请来的私人康复师会给王睿做一套三到四小时的康复训练;晚上,他还要到星光特殊儿童康复中心做感觉统合训练和言语相关的练习。
任何一个家长在看着孩子经受康复训练这种非人折磨时,都不可能无动于衷地说出一句“一点都不心疼“,但是王睿妈妈始终冷静而自持。
康复训练是贯穿每一个脑瘫患儿一生的必修课。“我们没有办法讨论舍不舍得他遭受这种折磨”,面对这样一个孩子,“光是心疼没有用”。王睿妈妈清醒地知道什么才是对儿子最好的。
0-3岁被称为脑瘫患儿的“黄金康复期”,患儿的年龄越小,脑的可塑性、代偿能力就越强。所以早发现、早诊断、早治疗也就成为了脑瘫康复的现代理念。
早年因为并发癫痫、肌张力手术以及意外摔伤,王睿的康复训练一度被耽搁。他现在已经13岁,3-14岁这一阶段的康复训练效果与“黄金康复期”相比已经大打折扣,但王睿妈妈还在努力争取14岁之前这段时期,她几乎是在与时间赛跑。
轻型脑瘫儿在接受康复治疗后可达到或接近正常化;中度儿童大部分能获得行走和独立生活能力。为了不让儿子失去原本可能拥有的自理能力,王睿妈妈从不过分纵容,“如果我们现在做一些努力能让他最终改变,为什么不试着让他以后的生活更好一些?”
作为深户,王睿每年能领到来自市残联和区残联的四万元康复福彩金,但是这笔钱必须在政府指定的医院、康复机构和残联使用。
根据残联2016年公布的最新数据,目前全市共有76家通过评审的残疾人康复服务机构,而如何判断这些康复机构孰优孰劣,应该带孩子去哪一家机构做康复,是家长们极为头疼的问题。
机构的康复训练还存在另一个问题,“总共就去四十分钟,康复师洗个手上个洗手间说两句话,时间呼啦一下就过去了。”王睿妈妈语速极快地说。此外,并非每家康复机构都有私人康复师来进行这种一对一的高效率模式。
2012年,曾有一位脑瘫患儿家长给当时的深圳社保局秦局长写过一封陈情书,建议将“脑性瘫痪”纳入深圳市基本医疗门诊大病的行列,以减轻脑瘫家庭的经济负担。如今五年过去,自2014年1月1日施行至今的《深圳市社会医疗保险办法(新)》,仍未将脑瘫纳入深圳基本医疗门诊大病的名单。
2016年1月,王睿妈妈生下了一个计划之外的宝宝,丈夫去上班后,她一个人根本没有办法带上刚满周岁的小女儿和不太会走路的大儿子折腾到各家康复机构去,她只好为王睿请了家庭康复师。每个月仅是支付给家庭康复师的费用就在5000-7000元上下,再加上去星光特殊儿童康复中心的费用,王睿每个月的康复支出将近一万元,一年下来,康复费用早已超过10万元。
一个十三岁男孩子的身体已经和幼童很不一样,有些复杂的康复训练动作,没有王睿妈妈和康复师两个人的默契配合根本无法完成。几个小时的康复训练下来,在二月里还有些“倒春寒”的深圳,王睿妈妈和儿子都出了一身的汗。
与此同时,30公里外的宝安观澜,陈晓贺正在闹脾气。
陈晓贺是个很没有安全感的孩子,抱了他一上午的奶奶刚将他放下,准备带最小的弟弟下楼遛个弯,他就不休不止地哭闹起来。脑瘫导致的角弓反张,使他的四肢肌张力增高,身体总是以一种诡异的姿态挺仰着,头和下肢直往两头坠。除了睡觉,陈晓贺总是要人抱着,三岁的他还没有办法完成一个七个月大的孩子就应该会的“坐”的动作。
陈晓贺12岁的哥哥陈晓可也是脑瘫患儿。从事美发行业数十年的陈晓贺妈妈,总疑心是不是自己十多年来接触的过多化学物质导致了两兄弟的异常,但各地的医生从未给过一个定论。
多年来,父母带着哥哥北京、山东各地辗转求诊早已耗光家里的积蓄,没有钱再给陈晓贺做康复治疗。如今陈晓贺妈妈不得不留在家里照顾三个孩子,家里只有陈晓贺爸爸一个人出去工作,独自担负起一家六口的生活所需。陈晓贺家没有深圳户口,也无法领到政府的四万元康复福彩金。
狭窄而潮湿的小出租屋里,陈晓贺还在哭。
最是活泼好动的小弟弟晓均看看大哥又瞅瞅二哥,抓起桌上的苹果满屋子乱窜。
陈晓贺已经三岁,他的“黄金康复期”即将一去不复返。最佳治疗期的时间窗一旦关闭,眼前这个哭得满脸是泪的孩子,恐怕永远也没有办法像两岁的弟弟那样学会走路。
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